Oltre le sfide onco-ematologiche
La Carta dei diritti
La Carta dei diritti del paziente con malattie onco-ematologiche
La gestione di un tumore ematologico è complessa e la persona che ne soffre è un paziente spesso fragile con bisogno di supporto.
Ancora troppo frequentemente la diagnosi è tardiva e il percorso sanitario risulta difficoltoso per motivi organizzativi.
Ciò rafforza la necessità di una maggiore implementazione delle cure sul territorio.
Le difficoltà del percorso sanitario
La disomogeneità a livello regionale di accesso ai nuovi farmaci aggrava le difficoltà nel percorso terapeutico del paziente onco-ematologico.
Inoltre, oltre ai tempi regionali si sommano quelli di approvazione a livello nazionale: infatti tra l’autorizzazione all’immissione in commercio
di un farmaco e la reale disponibilità per il paziente, in Italia occorrono in media 418 giorni, come riportato dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA).
Occorre anche tenere in considerazione che i tempi necessari per ricevere la rimborsabilità del farmaco, dopo la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, cioè la dichiarazione ufficiale del provvedimento, sono altrettanto ampi: nel 2019 sono stati stimati circa 61 giorni per i farmaci non generici e 58 per quelli generici.2
Tuttavia, rispetto alla media europea in Italia, le tempistiche necessarie per la valutazione, l’autorizzazione alla rimborsabilità e la definizione del prezzo di un medicinale sono da ritenersi soddisfacenti. Infatti, da una recente analisi che prende in esame 34 Paesi, l’Italia si posiziona tra i primi Paesi europei in termini di numero di farmaci accessibili ai pazienti, di rimborsabilità e di tempi di disponibilità.2
I diritti
Le necessità appena descritte coincidono con gli obiettivi della Carta dei diritti del paziente con una malattia onco-ematologica, promossa da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di GSK.
Dieci sono i diritti sanciti dalla Carta, che nasce dall’esperienza della Carta europea dei diritti del malato, sancita da Cittadinanzattiva nel 2002.
Si tratta del:
- diritto alla prevenzione e alla tempestività delle cure;
- diritto all’equità delle cure;
- diritto al trattamento personalizzato e a ricevere la migliore opportunità terapeutica;
- diritto alla qualità delle cure;
- diritto alla qualità della vita;
- diritto all’informazione consapevole;
- diritto alla buona relazione e all’informazione sulle scelte di cura;
- diritto alla presa in carico della persona nella sua complessità;
- diritto alla cura degli aspetti psicologici;
- diritto a non soffrire;
- diritto all’oblio.
Bibliografia
- Federfarma. Autorizzazione di un farmaco, in Italia 418 giorni per l’arrivo al paziente. Disponibile all’indirizzo: https://www.federfarma.it/Edicola/Filodiretto/VediNotizia.aspx?id=22922. Ultimo accesso: luglio 2024.