Oltre le sfide onco-ematologiche

La sfida della cronicità

Malattie ematologiche e onco-ematologiche: la sfida della cronicità

I trattamenti terapeutici delle malattie del sangue permettono ampi periodi di tempo senza sintomi, offrendo così ai pazienti una buona qualità di vita. Analogamente a ipertensione o diabete, anche queste patologie talvolta si considerano croniche.

In questi casi, il follow-up è essenziale per monitorare costantemente la patologia e riconoscere subito i sintomi di un possibile peggioramento o recidiva che richiede modifiche nell’approccio terapeutico. Avere una malattia cronica non è semplice: l’incertezza sul futuro e l’idea stessa di cronicità portano inevitabilmente una serie di pensieri e di preoccupazioni.

Tuttavia, i progressi della scienza e della ricerca generano fiducia e speranza e migliorano la convivenza con queste patologie.

Che cosa possiamo fare per affrontare la nostra normalità con una patologia ematologica? Iniziamo vedendo insieme alcuni punti da cui partire.

Quali sono le esigenze di chi è affetto da malattie onco-ematologiche? 
 Eccole in sintesi.1,2

1. INFORMAZIONE
Occorre conoscere la patologia e il proprio corpo. Un dialogo aperto con il proprio ematologo e avere a disposizione fonti attendibili come questo portale sono di grande supporto!
2. UNA BUONA RELAZIONE  CON I MEDICI
Poter contare su specialisti di fiducia aiuta ad attenuare le preoccupazioni per il futuro.

3. GESTIRE GLI EFFETTI INDESIDERATI
Possono insorgere nel corso delle terapie, ma il tuo medico valuterà i rischi-benefici e bilancerà l’efficacia dei farmaci con la qualità di vita. 

4. COMUNICAZIONE CON FAMIGLIA E AMICI
Oltre che al medico, il paziente
con una malattia cronica, se lo desidera,
deve poter parlare liberamente ad amici e parenti della propria condizione e dei propri disturbi.

5. GESTIRE LE EMOZIONI
Una malattia cronica può portare talvolta
a un saliscendi di emozioni: non bisogna vergognarsene, ma imparare a gestire ansia, preoccupazioni e momenti “giù”.

Prova così!

L’IMPORTANZA DEL MOVIMENTO

Camminare, ad esempio, fa bene all’umore e motiva a non fermarsi. La ricerca ha dimostrato che camminare con regolarità ha anche un effetto sulla produzione delle endorfine, con conseguenze positive sul tono dell’umore. Infine, lo sviluppo del tono muscolare favorisce il mantenimento del corretto peso corporeo, riducendo le complicanze metaboliche frequenti nei pazienti cronici.3

OCCHIO ALLA MENTE!

Scoprire di avere una malattia cronica può essere molto complesso a livello psicologico e di fronte a un trauma ciascuno di noi reagisce con meccanismi di difesa diversi: alcuni sono funzionali e ci consentono di proseguire la nostra vita serenamente, altri invece ci bloccano aprendo la strada ad ansia e depressione.4

Non avere paura a chiedere aiuto! Quando la sintomatologia psichica è importante, il medico potrebbe infatti suggerirci…5-8

  • Supporto psicologico: essenziale per affrontare la malattia durante la diagnosi e le terapie, eventi traumatici che destabilizzano la vita di chi soffre di malattie onco-ematologiche. Il confronto con degli specialisti fornisce gli strumenti necessari per imparare a gestire le emozioni negative, i pensieri disfunzionali e i comportamenti disadattativi che si mettono in atto quando si sta affrontando un momento difficile. Parlare e condividere momenti come questi, anche con persone che stanno affrontando lo stesso percorso, è utile per sentirsi meno soli e avere suggerimenti su come affrontare i cambiamenti che la malattia comporta.
  • Psicoterapia cognitivo-comportamentale: rappresenta uno standard nella gestione dei disturbi dell’umore connessi a patologie croniche.
  • Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR): numerosi studi confermano che questa terapia dedicata specificamente all’elaborazione del trauma è molto utile anche in questo contesto.

NOTE DI SERENITÀ

La musica è forse uno degli hobby più benefici per la salute psicofisica, specie in chi vive situazioni cronicamente stressanti legate alla propria salute. Vari studi dimostrano la sua efficacia per alleviare lo stress, renderci più sereni e calmare la mente, ma anche per controllare il dolore fisico.9

È dimostrato che la musica adatta a noi riduce i livelli di cortisolo, l’ormone dello stress.
E se questo vale per l’ascolto, a maggior ragione è vero per chi si diletta a suonare uno strumento, che peraltro favorisce l’espressione delle emozioni.
Fai fatica a dormire?
Prova ad ascoltare pezzi di pianoforte. A molti il suono delicato di questo strumento facilita l’abbandono necessario a un sonno ristoratore.
La musica migliora diverse performance anche sul piano cognitivo: sempre più ricerche sperimentali stanno dimostrando l’efficacia dell’ascolto, anche in persone di età avanzata.

RISCOPRI HOBBY E INTERESSI

Un altro ottimo sistema per contenere lo stress, nei momenti più difficili, è quello di dedicarci a qualche hobby piacevole. Svolgere attività che diano libero sfogo alla fantasia consente di abbassare lo stress e allontanare la depressione, attivando creatività e buonumore. Lo ha dimostrato uno studio dell’Università di Otago (Nuova Zelanda), pubblicato sulla rivista The Journal of Positive Psychology e condotto su 658 studenti universitari, a cui era stato chiesto di tenere un diario delle attività giornaliere e del proprio stato d’animo per 13 giorni. Studiando i diari, gli psicologi hanno riscontrato che i ragazzi provavano maggiore entusiasmo e positività se il giorno prima avevano dedicato del tempo ai loro hobby creativi.10

  1. AIRC. Di fronte al cancro il paziente vuole saperne di più. Disponibile all’indirizzo: https://www.airc.it/news/informazioni-cancro. Ultimo accesso: luglio 2024.
  2. AIRC: ho un tumore: come dirlo agli altri? Disponibile all’indirizzo: https://www.airc.it/cancro/affronta-la-malattia/la-fase-della-diagnosi/ho-un-tumore-come-dirlo-agli-altri. Ultimo accesso: luglio 2024.
  3. Cancro: tenersi in forma con la camminata veloce. Disponibile all’indirizzo: https://www.oncovia.com/blog/it/cancro-tenersi-in-forma-con-la-camminata-veloce/. Ultimo accesso: luglio 2024.
  4. AIRC: Come affrontare gli aspetti psicologici ed emotivi. Disponibile all’indirizzo: https://www.airc.it/cancro/affronta-la-malattia/la-fase-delle-terapie/come-affrontare-gli-aspetti-psicologici-ed-emotivi. Ultimo accesso: luglio 2024.
  5. de Vries M, Stiefel F. Recent Results Cancer Res. 2018;210:145-61.
  6. Lattanzi M. Psiconcologia: affrontare la malattia oncologica. State of Mind, 2015. Disponibile all’indirizzo: https://www.stateofmind.it/2015/05/psiconcologia-affrontare-malattia-oncologica/. Ultimo accesso: luglio 2024.
  7. Portigliatti Pomeri A, et al. Front Psychol. 2021;11:590204.
  8. InTherapy. Psicoterapia efficace. Psicologia oncologica. Disponibile all’indirizzo: https://www.intherapy.it/servizio/psicologia-oncologica#:~:text=percorso. Ultimo accesso: luglio 2024.
  9. Garza-Villarreal EA, et al. Pain Physician. 2017;20(7):597-610.
  10. Conner TS. J Positive Psychol. 2018;13(2):181-9.
Prendersi cura di sé
Relazione medico-paziente
I diritti dei pazienti e dei caregiver